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N° W422004623 - AUTOUR D'ANAÏS

Mis à jour le 2018-09-15
Divers équipements © made by [author link]
Adresse :
1610 chemin des Granges
 
42155 Ouches
Date de création :
2018-07-17
Date de publication :
2018-09-15
Date de déclaration :
2018-07-17
Position :
Active

Objet :

trouver un traitement aux conséquences de la maladie neurodégénérative causée par la mutation du gène WDR45 et d'aider les enfants et familles : promouvoir la recherche scientifique ; collecter et répartir des fonds destinés au financement de la recherche concernant la mutation du gène WRD45, de soins et de matériel nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie des patient ; rassembler et soutenir les familles ayant un enfant atteint de la maladie rare associée à la mutation de ce gène ; faire connaître l'association et susciter l'intérêt des professionnels français et étrangers, organiser des rencontres annuelles avec familles et professionnels ; établir des relations avec des associations analogues dans le monde

Déclarant :

1610 CHEMIN DES GRANGES

42155 OUCHES